Mãe organiza nova campanha para tratar doença rara do filho

Em 2013, quando tinha apenas um ano e oito meses, o pequeno João foi diagnosticado com a Síndrome Hemolítica Urêmica atípica (SHUa). A doença, de causa genética, provoca a destruição dos glóbulos vermelhos do sangue e causa problemas no sistema imunológico. Ainda bebê, uma crise repentina causou um AVC, que deixou sequelas graves.

No último ano, João mudou. Não tinha forças para caminhar e mal falava. Mês a mês, foi submetido a uma série de sessões intensivas de fisioterapia. O tratamento que possibilitou que o menino conseguisse sentar sozinho pela primeira vez na vida.

"A gente acha que é simples ficar de pé, né? Mas para ele não. O tronco é mole, sem firmeza. Ele sentar já é uma grande conquista", diz ao G1 Laura Costa Patron, de 28 anos. A publicitária assumiu sozinha a criação do filho depois que se separou do marido, o pai do menino.

A maior parte desse tratamento, um método chileno conhecido como Cuevas Medek, realizado em Curitiba (PR), foi paga através de doações. No ano passado, a campanha "Avante Leãozinho" arrecadou os R$ 150 mil necessários. Mais do que o procedimento em si, os recursos eram usados para garantir as passagens aéreas e hospedagem, já que mãe e filho moram em Porto Alegre.

Embora tenha progredido muito, ainda falta. "O João melhorou muito nos últimos meses. Ganhou muito tronco e capacidade de sustentação. Está falando cada vez mais palavras e vocalizando sons novos. Isso significa que o plano passado deu muito certo", comemora a mãe.

"Ele desenvolveu bastante a parte motora, já desenha, que ele adora, e a fala melhorou bastante. Nem sempre ele fala as palavras inteiras, mas já emite sons, consegue se comunicar", concorda o pai, Diogo Santoro, de 32 anos.

O casal se separou no ano passado e hoje João mora com Laura. O pai o vê às terças, quintas e em fins de semana alternados.

Ainda em 2016, Laura precisou deixar a profissão para que pudesse manter a rotina de viagens mensais com o filho. Sem emprego, o dinheiro ficou escasso e ela precisou recorrer às redes sociais.

"Parei de trabalhar totalmente porque não tive como continuar. Até fui freelancer, na medida do possível. Mas o tratamento do João avançou e eu preciso estar o tempo todo com ele e para ele", explica ela.

"Não queria fazer campanha de novo, mas fiquei sem recursos. Mas agora não estou conseguindo mais", afirma.

Por isso, a nova fase da campanha busca arrecadar um pouco menos, mas ainda é um valor elevado para o bolso da família: R$ 120 mil. Com orientação dos médicos que acompanham a rotina de João, o objetivo é juntar o dinheiro e dar início ao tratamento conhecido como Terapia Magnética Transcraniana (TMS), em que se usa ondas eletromagnéticas para estimular determinadas partes do cérebro.

"Eu estou muito empolgada com o que pode acontecer. Vai acelerar muito o processo do João. E olho para isso como uma alternativa para outras crianças também, por que não?", comenta Laura. A técnica já foi testada em pacientes com depressão.

No pacote, está incluído um ano de tratamento em São Paulo e manter as idas a Curitiba. Ao todo, são 24 viagens de avião para as duas capitais, uma vez ao mês. O valor prevê ainda dois procedimentos de aplicação de botox em áreas específicas do corpo de João.

"Ele é um menino muito esforçado porque entende que as terapias estão fazendo com que tudo melhore e ele quer melhorar. Não existe milagre, e sim esforço e dedicação, contínuos".

João nasceu em fevereiro de 2012. Tudo seguiu normalmente até outubro do ano seguinte. Uma diarreia ininterrupta acendeu o sinal de alerta para a família. João não estava com gastroenterite, como o médico da emergência havia, erroneamente, constatado.

O menino ficou internado no hospital por 71 dias, parte deles na UTI. O diagnóstico confirmou: era Síndrome Hemolítica Urêmica atípica (SHUa).

A doença, de causa genética, é provocada por uma deficiência do sistema de defesas do organismo, que provoca a destruição dos glóbulos vermelhos do sangue. O resultado é uma hemorragia. O entupimento das veias e vasos sanguíneos fez parar o rim de João. Em seguida, provocou problemas no coração e no pulmão da criança. Logo, João teve um AVC.

A doença deixou muitas sequelas logo no início da vida do menino. Dali em diante, a rotina de João jamais seria a mesma.

"A história do João me ensinou o sentido de empatia em um nível que eu não conhecia e me surpreende até", observa Laura. "Para mim, uma nova vida começou no hospital. Eu parei de brigar com o que tinha acontecido e sinto uma enorme gratidão do João ter sobrevivido", afirma.

Desde então, o menino encara uma rotina frequente que inclui sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia, equoterapia, musicoterapia e terapia ocupacional. No ano passado, ele iniciou o tratamento com o método chileno Cuevas Medek, que é pouco comum no Brasil, que prevê baterias intensivas de fisioterapia, e pretende continuar com ele junto ao TMS.

Com a ida de João para a escola, a mãe sabe que o menino não poderá mais se ausentar para o tratamento em outra cidade. Por isso, Laura considera essa a última investida.

"É a nossa última campanha. O João está ficando muito grande de tamanho e de idade. Ano que vem começa a primeira série e nesse processo escolar não vai poder ficar se ausentando em viagens longas", reconhece.

"Assim como eu me sinto cada vez menos condicionada fisicamente a continuar. O meu corpo está sentindo. Então é uma última corrida, de muitas viagens, e um ano bastante agitado pela frente, para depois equilibrar e manter uma rotina em Porto Alegre", constata ela.

Em três semanas, a campanha atingiu mais de 30% da meta. Nas redes sociais, Laura ganha cada vez mais apoio e confia nos 100%.