Profissionais despreparados e pouco acolhedores e falta de informação fazem muitas mulheres continuarem sofrendo com dores e outros sintomas enquanto esperam o diagnóstico, maitas vezes tardio.

Março é o mês da conscientização sobre a endometriose, criado em 1993 pela Associação de Endometriose para chamar a atenção para essa condição inflamatória. A endometriose é o quadro em que um tecido semelhante ao revestimento do útero cresce fora do útero. Os sintomas podem incluir dores, sangramento irregular ou intenso, problemas digestivos, incômodo durante o sexo e dificuldade para engravidar. Os órgãos mais comumente afetados são os ovários, as trompas de falópio e o tecido que reveste a pelve, mas a endometriose pode se estender para outras partes do corpo.

Estima-se que essa condição afete 10% das mulheres que menstruam em todo o mundo, mas especialistas da área da saúde dizem que o número real pode ser muito maior, porque os diagnósticos são tardios. A média é de dez anos, de acordo com a médica Lora Liu, especialista em cirurgia pouco invasiva de endometriose.

 “Muitas mulheres pensam que seus sintomas são ‘normais’ ou que estão sendo diagnosticadas de forma equivocada com outras condições, como síndrome do intestino irritável, síndrome do supercrescimento bacteriano no intestino delgado, cistite intersticial e disfunção do assoalho pélvico”, diz ela.

Outra barreira, explica a médica, é que um diagnóstico oficial de endometriose requer uma biópsia feita sob cirurgia para que os patologistas possam examinar o tecido no microscópio. O processo remove a excisão do tecido da endometriose para proporcionar alívio à paciente.

“Na maioria das vezes, os exames de imagem são negativos porque os implantes endometrióticos podem ser tão pequenos que não aparecem. Quando as mulheres procuram um médico com dores excruciantes e debilitantes e o exame é negativo, elas são informadas de que estão bem e levadas a acreditar que tudo está na cabeça delas”.

"Gaslighting médico"

Mais uma dificuldade em diagnosticar e tratar a endometriose é o “gaslighting médico”, que ocorre quando as preocupações com a saúde de uma pessoa são descartadas por um profissional.

“O gaslighting médico é muito comum na saúde das mulheres por conta dos persistentes preconceitos de gênero que existem em nosso modelo de saúde. As preocupações geralmente não são levadas tão a sério quanto as dos homens, e muitos profissionais continuam a acreditar que as mulheres são mais propensas ao exagero ou à histeria. Infelizmente, quando eles descartam ou minimizam os sintomas ou preocupações de uma paciente, isso geralmente leva a diagnósticos atrasados ​​ou incorretos”, afirma Nicole Jardim, coach de saúde feminina e autora de “Fix Your Period” 

Ela também aponta para a falta de compreensão e pesquisa sobre os problemas de saúde, anatomia e fisiologia da mulher, levando a uma lacuna significativa de conhecimento. Além disso, Jardim destaca o papel do estigma cultural em torno da menstruação em diversos países do mundo.

Chelsea Leyland já passou por isso. Ela é fundadora da Looni, uma empresa de suplementos que ajudam as mulheres com o desconforto e as dores dos ciclos menstruais, além de DJ e ativista da endometriose e da cannabis medicinal.

Pouco depois de começar a menstruar, ela conta, “meus ciclos ficaram incontroláveis. Eu vivia com medo do próximo ciclo porque a dor era tão forte que eu desmaiava e vomitava.”

Isso a levou a ter ataques de pânico, enquanto ela lutava para respirar e suas mãos ficavam travadas. “Também sou epilética, então quando minhas mãos travavam, eu pensava que ia ter uma convulsão. Isso estava afetando minha vida e saúde mental, além da minha produtividade.”

“Meu instinto era de que algo estava errado, mas toda vez que eu falava com meu clínico-geral sobre isso, era dispensada e recebia o mesmo tipo de resposta, que isso fazia parte de menstruar”.

Dez anos depois, sua ginecologista mencionou a endometriose. A cirurgia e a biópsia revelaram que Leyland tinha, de fato, esse quadro. “Eu tive algum alívio por cerca de seis meses, e então voltou com força total”, lembra. Isso a levou a explorar opções de tratamento e a inspirou a ajudar outras pessoas.

Apoio para tratamento

Para aquelas que suspeitam que podem ter endometriose, Jardim incentiva a fazer um registro detalhado dos sintomas, incluindo a gravidade e quando eles ocorrem no ciclo, para compartilhar com seu médico.

“Faça sua própria pesquisa e chegue à consultas com bastante conhecimento”, diz Leyland. Se você tiver dificuldade para falar, ela acrescenta: “Se defenda ou leve alguém para as consultas que possa falar por você”.

Além de encontrar um bom profissional, Liu recomenda, se necessário, procurar alguém especializado em endometriose. 

“As mulheres precisam encontrar um médico que acredite nelas, leve a situação sério e não apenas jogue pílulas anticoncepcionais.”

É importante encontrar uma comunidade em que você se sinta apoiada. Depois de perder uma gravidez ectópica, ela criou um grupo de apoio no Whatsapp, que se tornou o que hoje é o grupo Looni Cycle Sanity em Genebra, na Suíça. Lá, existem espaços dedicados à fertilidade, sala de condições crônicas, TPM e menstruação, sala de perguntas urgentes e muito mais para ensinar as mulheres e oferecer apoio.

Segundo a Dra. Liu, as mulheres são as maiores especialistas em seus corpos e precisam falar por si mesmas.

“Ciclos menstruais dolorosos não são normais. Ter que faltar à escola e ao trabalho por causa de dores não é normal. Ter que planejar sua vida em torno disso não é normal. Ter que ir ao pronto-socorro por causa da dor da menstruação não é normal. Sexo doloroso não é normal.” 

Se algo não parecer certo, fale e não tenha medo de continuar falando até que alguém realmente ouça. (Jessica Cording, da Forbes USA. traduzido por Fernanda de Almeida)

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