Pacientes precisam se valer da justiça para conseguir medicamentos.

A cada 6.900 pessoas no Brasil uma tem fibrose cística também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose. No Espírito Santo há registros de 92 crianças e 59 adultos e o tratamento é disponibilizado no Hospital Dório Silva e no Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória. Novos tratamentos trazem esperança aos pacientes mas infelizmente por ainda não terem sido liberados pela Anvisa,   o tratamento anual ultrapassaria o valor de R$ 1 milhão. Por conta disto muitos pacientes estão precisando buscar ajuda da justiça.

A doença

A doença que é genética é responsável pela alteração  do transporte de íons através de membranas das células. Chamado de CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística), este gene intervém na produção de suor, sucos digestivos e dos mucos. Isso compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem substâncias ( muco, suor ou enzimas pancreáticas) mais espessas e de difícil eliminação.

Havendo o uso dos novos medicamentos Kalydeco e Orkambi produzidos pela empresa Vertex Pharmaceuticals,  aprovados apenas fora do país, o paciente garantirá uma qualidade de vida já que estes atuam diretamente na falha genética facilitando a respiração.

A população precisa se apropriar

Para o advogado Fellipe Frota é importante não só divulgar a doença mas lembrar que muitos direitos são garantidos a estes pacientes e a população precisa se apropriar, claro que sempre com muita cautela.  “O primeiro passo é ter uma prescrição médica, e, de posse deste documento, deve-se buscar o auxílio de um advogado, de preferência um especialista, uma vez que a concessão de medicamentos não registrados na Anvisa é garantido na Constituição Federal, mas ainda gera muita polêmica”, afirma.

Frota que mantém o blog “Direito do Fibrocístico” acrescenta ainda que a ação precisa ser muito embasada, uma vez que do contrário, além do paciente perder a chance de conseguir o remédio, a negativa poderá dificultar aos outros pacientes que também precisam.     

Saiba mais:

A Fibrose Cística tem como sintomas a tosse crônica, pneumonia de repetição, desnutrição, diarreia e dificuldade de ganhar peso e altura. Pode ser identificada por meio do teste do pezinho e seu diagnóstico pode ser confirmado através do teste do suor ou ainda através de exames genéticos.

O diagnóstico precoce e o tratamento adequado permitem que a pessoa com Fibrose Cística tenha uma vida praticamente normal , com mais qualidade em seu prognóstico. Um recém- nascido que seja diagnosticado precocemente, por exemplo, terá consequências clínicas da doença reduzidas ou mesmo evitadas, em comparação às crianças e adultos que sofrem do mal a anos e não recebem tratamento adequado.  

O mês de setembro é considerado o mês de conscientização desta doença tendo o dia 08 como o Dia Mundial de Fibrose Cística.     

Por Simone Diniz